Frequently Asked Questions
Dihalaman ini kalian menemukan pertanyaan-pertanyaan yg saya sering dapat dari IG saya. semoga konten FAQ ini bisa menjawab semua pertanyaan-pertanyaan yg ada di benak kalian.
​
Insha Allah saya akan coba untuk mengupdate konten FAQ ini sesering mungkin,
Berapa usia Bella
Bella kelahiran tahun 2013. Sekarang umur Bella 4 tahun.
Dimana kita tinggal?
kami sudah lama tinggal di Amerika. Kita tinggal di kota Saint Louis, negara bagian Missouri.
Bella lahir dimana?
Bella lahir di Amerika, dikota Maryville, negara bagian Illinois.
Ayah Bella kerja dimana?
Saya selalu bilang kalau Ayahnya Bella kerja dikantor. Saya kurang nyaman untuk share diperusahaan mana Ayahnya Bella bekerja.
Bella pernah ke Indonesia?
Sayangnya Bella belum pernah travel ke Indonesia. Situasi dan kondisi Bella belum memungkinkan Bella untuk travelling jarak jauh. Doakan saja yah.
Warna favorit Bella apa?
Coklat
Selang apa itu yang ada dibadan Bella bun?
Itu adalah selang untuk makan dan minum Bella. Bella tidak bisa makan dan minum dari mulutnya jadi semuanya langsung masuk kedalam perutnya melalui G-Tube dengan perantara selang(feeding tube) tersebut.
Kapan Ayah dan Bunda tau kalau Bella sakit Pfeiffer Syndrome.
Setelah Bella lahir.
Apa nama kondisi Bella?
Bella terlahir dengan rare genetic syndrome/syndrome langka yg bernama :
- Pfeiffer Syndrome type II
- Hydrocephalus
- Chiari Malformation
- Hypoplasia
- dan lain-lainnya
Bella sekolah atau tidak?
Bella sudah mulai sekolah pre-school.
Apa nama alat bantu jalan Bella
Bella punya dua alat bantu jalan. Yang pertama namanya Nimbo Walker (Gold) dan yang satu lagi namanya Gait Trainer (ungu/pink).
Bella beli equipmentnya dimana dan berapa harganya?
Kami beli semua equipment Bella disini dan kami harus konsul dulu ke therapist dan dokter lalu mereka yg menentukan equipment yang mana yg tepat untuk Bella karena tidak semua anak sama. Soal harga itu bervariasi tergantung Durable Medical Equipment Company (DME) nya dan Co-Pay insurance nya. Jadi tidak ada harga yang pasti.
Bella berapa bersaudara?
Sekarang ini Bella anak kami satu-satunya.
Kapan Bella bisa mulai membaca?
Sekitar umur 2 tahun Bella sudah bisa membaca.
Bagaimana cara Bella berkomunikasi dengan ayah & Bunda nya dan juga orang disekitarnya?
Kami sebagai orang tua bisa memahami komunikasi lisan Bella. Kita juga berkomunikasi menggunakan bahasa isyarat ASL. Bella juga bisa menggunakan Dedicated Communication device yang namanya Accent 1000.
Ayah dan Bunda dari mana asalnya?
Bundanya Bella orang Pekanbaru dan lahir disana. Ayahnya Bella  orang Sunda-Palembang dan lahir dijakarta
Waktu masa kehamilan
terdektesi ngga kondisi Bella?
dari pengalaman kami, saat saya hamil tidak terdeteksi. Dokter-Dokter yang kami temui tidak ada satupun yang memberi kami informasi tentang kondisi Bella. Saat itu dokter kandungan kami hanya curiga kalau Bella kemungkinan besar ada Down Syndrome. Butuh waktu satu bulan setelah Bella lahir untuk Dokter untuk tahu pasti kondisi Bella.
Bella sakitnya disebabkan oleh apa?
Kondisi Bella disebabkan oleh mutasinya 2 gen Bella yaitu FGFR1 dan FGFR2.
Bukan dikarenakan oleh Viral/Bacterial infection, keracunanan obat/makanan atau ada makanan yg tidak dihindari. Ini semua Qadarullah, bukan sesuatu yg kita bisa hindari atau obati. yang bisa dilakukan hanya treat symptoms nya melalui surgeries.
Bella bisa bahasa Indonesia?
Belum masih belajar sedikit-sedikit. Untuk sementara ini kita masih komunikasi pake bahasa inggris aja. untuk beberapa kata di bahasa Indonesia Bella sudah mengerti